Gilzete Pereira Nascimento, de 39 anos, e o marido Lahertte Costa Nascimento, de 41 anos, são pais do Vicente Nascimento, de dois anos e 10 meses. A criança faz tratamento no Centro de Especialidade Ninar há sete meses é assistida no Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle, serviço que neste mês de fevereiro completou um ano de funcionamento. O equipamento da rede da Secretaria de Estado da Saúde (SES) é essencial para promoção da assistência na unidade.
"Aqui a gente conseguiu esse atendimento acolhedor, porque passamos por vários especialistas, procuramos até de fora do estado, como em São Paulo e Brasília. Mas foi aqui que a gente conseguiu encontrar especialistas nessa área de epilepsia de difícil controle e hoje traduzimos tudo isso como quietude", afirmou Gilzete Pereira.
Desde a sua implantação, o serviço que integra a rede de especialidades médicas da Secretaria de Estado da Saúde (SES) já realizou 1.167 atendimentos, além de 778 exames de videoeletroencefalograma (VEEG), 1.167 de Eletrocardiograma, 778 Ultrassom de abdômen e 22.173 Exames laboratoriais.
Das mais de 300 crianças atendidas no Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle, 173 estão cadastradas para receber a cannabis medicinal, medicamento indicado para os casos mais graves da doença e que ajuda a reduzir a frequência de crises epilépticas e que só é prescrito após validação de um neurologista especialista na área.
A implantação do serviço possibilitou a ampliação do atendimento para esse grupo específico de pacientes, que associado a administração da cannabis medicinal, tem garantido melhor qualidade de vida para crianças e adolescentes atendidos no espaço.
Josele Pereira, de 38 anos, é mãe do Breno Guilherme Pereira Soares, de sete anos. A criança é atendida pelo ambulatório de epilepsia de difícil controle e também faz uso da cannabis medicinal no processo terapêutico. "Antes, o Breno dava muita crise, mas depois do ambulatório ele começou a dormir melhor, a se alimentar melhor, e as crises diminuíram. A palavra que tenho para descrever é gratidão", compartilhou.
No ambulatório são atendidos pacientes de um a 18 anos. O serviço oferece além da terapia com cannabis medicinal, o suporte de equipe multidisciplinar formada por pediatra, oftalmologista, gastropediatra, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutricionista especializada em dieta cetogênica pacientes com epilepsia. Além dessas especialidades, os pacientes e seus familiares recebem atendimento acompanhamento na Cozinha Amiga, Arteterapia e Musicalização da Família.
"Nós ficamos muito contentes de que, no início deste ambulatório, quando ele foi inaugurado, que ele tivesse também essa visão do atendimento e suporte para a família em uma doença tão difícil que é a epilepsia de difícil controle", afirmou a neurologista infantil do Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle, Patrícia da Silva Sousa.
De acordo com a pediatra e diretora técnica do Centro de Especialidade Ninar, Ádilla Araújo, a assistência o objetivo é garantir atendimento profissional, digno, humanizado e que proporcione bem-estar para a criança e a família. "A gente sabe que a epilepsia de difícil controle é uma doença complexa. Contudo, temos observado o benefício trazido para essas famílias, com todos os relatos vistos aqui no dia a dia, de como a qualidade de vida das crianças tem aumentado", pontuou.
Tratamento
No Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle, o objetivo é oferecer alternativas terapêuticas, incluindo a dieta cetogênica, com apoio de pediatra, oftalmologista, gastropediatra, ortopedista, nutricionista, enfermeira, psicólogo e assistente social. O serviço atende crianças de um a 18 anos, sempre de segunda a sexta-feira, das 8 às 17 horas.
Para dar entrada no fluxo de atendimento do ambulatório, primeiro o paciente deve ter encaminhamento do neurologista infantil, responsável por dar o diagnóstico para epilepsia de difícil controle. Ao chegar no ambulatório, é feita triagem para saber o tipo de epilepsia e as medicações utilizadas pelo paciente.
A triagem é realizada por um profissional neuropediatra em consultas que avaliam a situação clínica de cada paciente e se os mesmos estão aptos a participarem do protocolo de epilepsia de difícil controle. Os pacientes aptos à participarem do protocolo serão encaminhados para a realização dos exames, conforme preconizado pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do uso de “Cannabis Medicinal para Epilepsia de Difícil Controle em Pacientes Infantojuvenis”, publicado em 2023 pelo Governo do Estado.
A intenção é determinar se o paciente é elegível ou não para o uso da cannabis medicinal, por isso são realizados exames como o ultrassom e eletrocardiograma, que auxiliam na definição do caso. Caso a criança não seja elegível para o uso da cannabis medicinal ela continuará recebendo atendimento com os neurologistas pediátricos com o apoio de outra estratégia terapêutica e medicamentosa específica para o paciente.
A retirada da medicação é feita pelo titular responsável do paciente na sede pela Farmácia de Medicação Especializados (FEME), localizada na Praia Grande, em São Luís (MA).
